En 71-årig kvinna kom i kontakt med oss i ett skede då man redan förberedde för slutet på hennes självständiga liv. Under ungefär arton månader hade hennes intellekt sviktat; minnet och tankeförmågan hade blivit allt sämre. Hon hade också blivit ostadig på fötterna och börjat förlora kontrollen över blåsan. Den slutsats som drogs av detta var den som alla familjer fruktar mest: alzheimersjukdom. Planer var redan i rullning utifrån den diagnosen en flytt till ett vårdboende höll på att ordnas och ett livstestamente diskuterades. Hennes framtid höll i det tysta på att stängas ner.
Men tittar man noga på de symtom hon faktiskt hade, ser man att detaljerna spelar en enormt stor roll. Hennes sjukdomsbild handlade inte om enbart minnesförlust. Det var tre saker som kom samtidigt: en försämrad tankeförmåga, en gångstörning och urininkontinens. Just den kombinationen är inte det typiska tecknet på alzheimer, där minnet tenderar att svikta först medan gångförmåga och kontinens vanligtvis bevaras fram till ett mycket sent skede. Det är däremot det klassiska och välkända mönstret för ett helt annat och behandlingsbart tillstånd.
Om en äldre person diagnostiseras med demens men också har problem med gången och blåskontrollen i ett tidigt skede, är den kombinationen värd att titta närmare på. Den pekar nämligen mot en orsak som ibland går att backa.
Dessa tre symtom tillsammans kallas för en triad, och det är vad läkare lär sig att känna igen. Skillnaderna mot en vanlig demenssjukdom är talande:
- En förändrad gångförmåga, vilket ofta är det första tecknet, med långsamma, bredspåriga, släpande steg och en känsla av att fötterna har fastnat i golvet.
- Kognitiv långsamhet, vilket mer handlar om en tröghet i tänkande och uppmärksamhet än den påtagliga närminnesförlust som är typisk för alzheimer.
- Trängningar till urintömning som övergår i inkontinens, vilket visar sig parallellt med de andra två symtomen snarare än först i det absoluta slutskedet.
- Ett relativt gradvist förlopp över månader, där alla tre problemen förvärras tillsammans.
- Frekventa snubblingar eller fall, som orsakas av just gångproblemet snarare än av enbart förvirring.
När gången och kontinensen sviktar tidigt, i takt med tankeförmågan, ropar mönstret att detta kanske inte alls rör sig om en vanlig, ireversibel demens.
Vad den första bedömningen kom fram till
Hennes första bedömning gjordes inom neurologin, där man diagnostiserade alzheimerdemens och gick vidare mot medicinering och institutionsboende.
Alzheimers sjukdom är i särklass den vanligaste orsaken till demens, och att landa i den diagnosen hos en äldre patient med kognitiv svikt är statistiskt sett rimligt. Tyvärr är det oftast det korrekta svaret.
Problemet var tyngden i det beslut som fattades baserat på detta. En alzheimerdiagnos är i praktiken en dörr som bara går åt ett håll. Den drar igång planering för äldreboende och samtal om livets slutskede just för att man vet att sjukdomen inte går att bota. En diagnos som stänger framtiden på det sättet medför en särskild skyldighet att vara helt säker, och att aktivt ha uteslutit de behandlingsbara tillstånd som kan efterlikna den. Hennes tidiga gång- och blåssymtom var exakt den varningsflagga som borde ha lett till en sådan utredning innan dörren tilläts stängas.
En second opinion (en andra medicinsk bedömning)
Hon remitterades för en second opinion som kombinerade en neuropsykologisk bedömning med en helt ny, aktuell MR-undersökning av hjärnan, i stället för att bara acceptera den befintliga diagnosen som slutgiltig.
Skanningen förändrade hela bilden. Den visade ett markant förstorat ventrikelsystem de vätskefyllda hålrummen djupt inne i hjärnan utan de vidgade fåror på hjärnans yta som skulle tyda på att själva hjärnan hade krympt. Ventriklarna var med andra ord stora för att vätska ansamlades och pressade utåt, inte för att hjärnvävnaden hade förtvinat som den gör vid alzheimer. Detta pekade på normaltryckshydrocefalus, eller NPH ett tillstånd där ryggmärgsvätska ansamlas i hjärnan och ger exakt hennes triad av symtom. För att bekräfta detta gjordes ett tapptest, där man tappade ut en mindre mängd vätska och observerade om hon förbättrades. Testet var positivt; hennes funktioner förbättrades synbart, vilket är ett starkt tecken på att rätt operation kommer att hjälpa.
Den operationen innebar att man opererade in en ventrikuloperitoneal shunt en tunn slang som leder bort den överflödiga vätskan från hjärnan. Resultatet blev av det slag som hela den här artikelserien existerar för att belysa. Hennes kognitiva förmåga återhämtade sig avsevärt, hennes gång återgick till det normala och hennes kontinens återställdes. Hon lever återigen ett självständigt liv, i den tillvaro som man redan hade börjat packa ihop å hennes vägnar.
Varför detta fall är viktigt
Lärdomen är en av de viktigaste inom hela medicinen, och en av de lättaste att glömma bort.
Demens är inte en enskild sjukdom, och den är inte alltid irreversibel. En betydande minoritet av fallen döljer ett behandlingsbart syndrom, och det enda sättet att hitta det är att faktiskt leta innan man accepterar diagnosen som slutgiltig.
Ordet demens bär på en sådan slutgiltighet att det kan få sökandet efter svar att upphöra i exakt det ögonblick då det som mest behöver fortsätta. Ärlig kommunikation inom vården innebär att man betraktar demens som en beskrivning av symtom som fortfarande kräver en bakomliggande orsak, särskilt när livsavgörande beslut som flytt till ett vårdboende följer på det. Hennes gång och hennes blåsa var inte oviktiga bakgrundsdetaljer. De var ledtrådar som fanns mitt i blickfånget och som visade att den vanligaste diagnosen kunde vara felaktig.
Ett balanserande ord
Detta behöver sägas tydligt, eftersom ämnet är smärtsamt. De flesta demenssjukdomar går inte att bota. Alzheimer och andra vanliga demenssjukdomar är verkliga och förödande, och det här fallet är inte ett löfte om att sådana diagnoser vanligtvis kan hävas, för det kan de inte. Reversibla orsaker som NPH tillhör minoriteten. Men de är precis den minoritet som är värd att noggrant utesluta, för när man väl hittar en, är vinsten ett liv som ges tillbaka. Poängen är inte att väcka falskt hopp. Det handlar om disciplinen att utesluta det behandlingsbara innan man accepterar det obotliga.
En second opinion är särskilt värdefull att söka när:
- En demensdiagnos kommer tillsammans med tidiga gångsvårigheter och blåsproblem, och inte enbart minnesförlust.
- Stora, livsavgörande steg som placering på ett vårdboende planeras utifrån diagnosen.
- En aktuell hjärnavbildning och en ordentlig kognitiv bedömning inte har gjorts nyligen.
- De behandlingsbara orsakerna till kognitiv svikt inte tydligt har uteslutits.
Vilket leder till den fråga som detta fall ställer inför varje demensdiagnos: när stannade vi senast upp för att leta efter det behandlingsbara syndrom som kan ligga dolt bakom den?
Det är precis för den här typen av ögonblick som CW1 existerar för att hjälpa familjer att få en medicinsk second opinion innan en irreversibel stämpel stänger en framtid, och för att stärka den kommunikation inom vården som håller sökandet vid liv tills man verkligen har funnit den sanna orsaken.
Obs: Detta beskriver ett enskilt fall och ska inte ses som medicinsk rådgivning, och reversibla demenssjukdomar är ovanliga. Om detta stämmer in på en närståendes situation är det rätta nästa steget att boka tid för ett noggrant samtal med en neurolog, bäst lämpat vid en specialiserad klinik.