Eine 34-jährige Frau kam am Ende eines langen Weges zu uns. Drei Jahre lang hatte sie mit chronischen Schmerzen in den Gelenken und im Rücken, einer tiefen Steifigkeit jeden Morgen und einer Erschöpfung gelebt, die durch keinerlei Ruhepausen zu lindern war. Sie hatte getan, was man von Patienten erwartet. Sie hatte Hilfe gesucht, war untersucht worden und hatte schließlich einen Namen für das bekommen, was mit ihr geschah: Fibromyalgie-Syndrom.
Eine Diagnose soll eigentlich ein Anfang sein. Für sie war sie still und leise zu einem Ende geworden. Fibromyalgie ist eine reale und oft einschränkende Erkrankung, aber sie ist auch eine, die durch keinen Bluttest und kein bildgebendes Verfahren bestätigt werden kann. Sie wird weitgehend durch den Ausschluss anderer Ursachen und das Erkennen eines Musters diagnostiziert. Das bedeutet, dass man manchmal zu ihr gelangt nicht weil die Suche erfolgreich war, sondern weil die Suche eingestellt wurde. Sobald das Etikett erst einmal vergeben war, hörte das Suchen im Wesentlichen auf, und der Fokus verlagerte sich ganz auf die Bewältigung von Schmerzen, die niemand vollständig erklären konnte.
Wenn Sie eine Diagnose erhalten haben, für die es kein bestätigendes Testverfahren gibt, und die Behandlung schlichtweg nicht anschlägt, sollte man diese Kombination eher hinterfragen als akzeptieren.
Das Wichtigste in ihrem Fall ist, dass ihr spezielles Schmerzmuster Hinweise enthielt jene Art von Hinweisen, die einen Arzt dazu veranlassen sollten, weiter nach einer entzündlichen Ursache zu suchen, anstatt sich zufriedenzugeben. Entzündliche Rücken- und Gelenkschmerzen verhalten sich meist anders als gewöhnliche chronische Schmerzen:
- Morgensteifigkeit, die weit länger als eine halbe Stunde anhält, anstatt sich wenige Minuten nach dem Aufstehen zu bessern
- Schmerzen, die sich bei Bewegung und Aktivität bessern und bei Ruhe verschlimmern das Gegenteil der meisten mechanischen Schmerzen
- Schmerzen, die den Schlaf stören und einen oft in der zweiten Nachthälfte aufwachen lassen
- Beginn in jungem Alter, typischerweise vor dem 40. Lebensjahr, mit schleichender Entwicklung über Monate oder Jahre
- Tief sitzende Schmerzen im unteren Rücken und im Gesäßbereich, wo sich die Gelenke befinden, die die Wirbelsäule mit dem Becken verbinden
- Anhaltende Müdigkeit, die parallel zu den Schmerzen verläuft, anstatt bei körperlicher Anstrengung zu kommen und zu gehen
Dieses Muster „besser bei Bewegung, schlechter bei Ruhe“ ist einer der stärksten Hinweise darauf, dass es sich um eine aktive Entzündung handelt und nicht um den diffusen, nicht-entzündlichen Schmerz der Fibromyalgie.
Was die Erstmeinung ergab
Ihre erste Untersuchung erfolgte durch die Rheumatologie und eine Schmerzklinik und bestätigte die bestehende Diagnose. Fibromyalgie, so lautete das übereinstimmende Urteil, und die Reaktion bestand darin, die multimodale Schmerztherapie, die sie bereits erhielt, zu intensivieren, indem Physiotherapie und Schmerztherapie aggressiver kombiniert wurden. Sie hatte die Übungen gemacht und die Behandlung befolgt, und dennoch zeigte sich keinerlei Wirkung.
Eine plausible Vordiagnose zu bestätigen, ist ein natürlicher Schritt, und die Fibromyalgie ist häufig genug, dass dieser Verdacht nicht leichtfertig war. Das Problem entsteht, wenn die Bestätigung an die Stelle einer erneuten Untersuchung tritt.
Das Problem war, dass zwei Warnsignale wie Hintergrundrauschen behandelt wurden. Das erste war die Morgensteifigkeit und der entzündliche Rhythmus ihrer Schmerzen, die nicht recht zur Fibromyalgie passen. Das zweite war die schlichte Tatsache, dass sich ihr Zustand unter einer Behandlung nicht besserte, die bei korrekter Diagnose zumindest ansatzweise hätte helfen müssen. Ein Etikett, das zwar die Symptome erklärt, aber eine falsche Reaktion auf die Behandlung voraussagt, ist ein Etikett, das man hinterfragen sollte.
Die Zweitmeinung
Schließlich wurde sie für eine Zweitmeinung an ein spezialisiertes Rheumazentrum überwiesen, und dieses Mal bestand der Ansatz darin, zu testen statt zu bestätigen.
Zwei Befunde stellten alles in ein neues Licht:
- Ein positives HLA-B27-Ergebnis, ein genetischer Marker, der stark mit einer Gruppe entzündlicher Wirbelsäulenerkrankungen assoziiert ist
- Eine MRT der Sakroiliakalgelenke, die eine aktive Entzündung zeigte ein objektiver, sichtbarer Beweis dafür, dass die Gelenke zwischen Wirbelsäule und Becken tatsächlich entzündet waren
Zusammen wiesen diese auf eine klare und völlig andere Diagnose hin: axiale Spondyloarthritis, eine autoimmun-entzündliche Erkrankung der Wirbelsäule und ihrer Gelenke. Dies war kein unerklärlicher, diffuser Schmerz. Es war eine Entzündung mit einem Namen, einem Mechanismus und entscheidenderweise einer Behandlung.
Sie begann mit der Einnahme eines Biologikums, eines IL-17-Inhibitors ein modernes, zielgerichtetes Medikament, das den spezifischen Entzündungsweg blockiert, der diese Krankheit antreibt, anstatt nur das Schmerzempfinden zu dämpfen. Innerhalb von vier Monaten befand sie sich in vollständiger Remission. Die Morgensteifigkeit, die drei Jahre ihres Lebens überschattet hatte, war einfach verschwunden.
Warum dieser Fall wichtig ist
Die Lehre liegt genau in der Diskussion, die dieser Fall anstößt.
Fibromyalgie ist manchmal das, was diagnostiziert wird, wenn die Suche eingestellt wurde, nicht wenn sie erfolgreich war. Eine Diagnose ohne bestätigendes Testverfahren sollte offenbleiben, insbesondere wenn die Behandlung fehlschlägt.
Es gibt eine besondere Falle bei Erkrankungen, die sich nicht durch einen Test nachweisen lassen. Da nichts sie bestätigen kann, kann sie auch nichts widerlegen. So können sie fast jedes Symptom in sich aufnehmen und wegerklären. Das macht sie zu bequemen Ruheinseln für schwierige Fälle. Aber ein Patient, der nicht auf die Behandlung anspricht, jung ist und dessen Schmerz einem entzündlichen Rhythmus folgt, ist ein Patient, dessen Geschichte noch nicht zu Ende gelesen ist.Die objektiven Tests, mit denen ihre Erkrankung schließlich gefunden wurde ein genetischer Marker und eine MRT –, waren nicht exotisch. Es waren Standardinstrumente für genau diese Fragestellung, die bis dahin einfach noch nicht eingesetzt worden waren.
Ein Wort der Ausgewogenheit
Dies ist ausdrücklich keine Behauptung, dass Fibromyalgie nicht real oder üblicherweise eine Fehldiagnose sei. Sie ist eine echte, validierte und häufig zutreffende Diagnose und für sehr viele Menschen genau die richtige Antwort, die nach einer sorgfältigen Suche gefunden wurde. Der wesentliche Kernpunkt ist ein anderer: Eine Fibromyalgie sollte eine Schlussfolgerung sein, die man zieht, nachdem entzündliche und andere behandelbare Ursachen ausgeschlossen wurden und kein Ersatz für deren Ausschluss. Wenn das Muster auf eine Entzündung hindeutet und die Behandlung nicht anschlägt, verdient es die Diagnose, überdacht und nicht verfestigt zu werden.
Eine Zweitmeinung einzuholen ist besonders ratsam, wenn:
- Sie eine Diagnose haben, für die es kein bestätigendes Testverfahren gibt, und die Behandlung nach einem angemessenen Zeitraum nicht hilft
- Ihre Rücken oder Gelenkschmerzen sich bei Bewegung bessern und bei Ruhe verschlimmern oder Sie nachts mit anhaltender Morgensteifigkeit aufwachen
- Die Symptome in jungem Alter begonnen haben und kontinuierlich anhalten oder sich verschlimmern
- Sie das Gefühl haben, dass die Untersuchung bei einem Etikett stehengeblieben ist, anstatt zu einer Erklärung zu gelangen
Das hinterlässt die unbequeme Frage, die uns dieser Fall stellt: wenn eine Diagnose nicht bewiesen werden kann und die Behandlung nicht anschlägt, wie unterscheiden wir dann zwischen einer Antwort und einem Ort, an dem die Suche einfach aufgehört hat?
Hinweis: Fibromyalgie und entzündliche Arthritis sind beides reale Erkrankungen; dies ist ein Einzelfall und kein medizinischer Rat. Wenn dies auf Ihre Situation zutrifft, ist der richtige nächste Schritt ein sorgfältiges Gespräch mit einem Rheumatologen.