Eine 34-jährige Frau verlor drei Schwangerschaften in Folge, jede davon im ersten Trimester. Sie hatte die Untersuchungen durchlaufen, die auf eine solche Vorgeschichte normalerweise folgen. Die Chromosomenanalyse war unauffällig. Ihre gynäkologische Anatomie war unauffällig. Und am Ende bekam sie eine Schlussfolgerung mitgeteilt, die auf ihre Weise zu den schwersten Dingen gehört, die man in ihrer Situation hören kann: wiederholte Fehlgeburten ungeklärter Ursache.
Man bot ihr emotionale Unterstützung an, die sie brauchte und verdiente. Aber die Suche war zu Ende, und sie blieb mit einer Trauer zurück, der keine Erklärung anhaftete, und ohne zu wissen, ob eine vierte Schwangerschaft genauso enden würde.
Das Wort, das es hier zu betrachten gilt, ist ungeklärt. Es sollte bedeuten, dass eine Ursache noch nicht gefunden wurde, eine Aussage darüber, wie weit die Untersuchung vorangeschritten ist. Sehr leicht wird es aber von Patientinnen, und manchmal auch von Ärzten in ihrem Handeln, so verstanden, als bedeute es eher "es gibt nichts zu finden". Das sind zwei unterschiedliche Aussagen, und in ihrem Fall lag zwischen ihnen der Unterschied zwischen drei Verlusten und einem gesunden Baby.
Wenn man Ihnen gesagt hat, Ihre wiederholten Fehlgeburten seien ungeklärt, ist es berechtigt zu fragen, welche Ursachen genau getestet wurden und ob die Standardbluttests für Gerinnungs- und Immunerkrankungen darunter waren.
Es gibt eine anerkannte Liste von Dingen, auf die bei wiederholtem Schwangerschaftsverlust untersucht werden sollte, und eines der wichtigsten ist eine Bluterkrankung, die außerhalb einer Schwangerschaft überhaupt keine Symptome verursacht:
- Zwei oder mehr aufeinanderfolgende Verluste, was in der Regel der Punkt ist, ab dem eine vollständige Untersuchung empfohlen wird
- Verluste, die sich auf das erste Trimester konzentrieren, oder ein späterer Verlust ohne andere Erklärung
- Eine persönliche oder familiäre Vorgeschichte von Blutgerinnseln, auch in Beinen oder Lunge
- Schlaganfall oder Gerinnsel in ungewöhnlich jungem Alter
- Andere autoimmune Merkmale, wie Lupus oder ungeklärt niedrige Thrombozytenwerte
- Vollständiges Fehlen jeglicher Warnzeichen, was häufig vorkommt, da dieser Zustand oft still bleibt, bis die Schwangerschaft ihn offenlegt
Genau dieser letzte Punkt ist der Grund, warum Tests so wichtig sind. Eine Frau kann sich vollkommen gesund fühlen und trotzdem einen Zustand haben, der eine Schwangerschaft still und leise am Fortbestehen hindert.
Was die erste Einschätzung ergab
Ihre erste Beurteilung kam aus der Gynäkologie, die keine Ursache fand und emotionale Unterstützung anbot.
Chromosomen und Anatomie zu untersuchen ist völlig richtig, und beides sind tatsächlich häufige Ursachen für wiederholten Verlust. Emotionale Unterstützung nach drei Fehlgeburten anzubieten war einfühlsam und richtig.
Die Lücke lag in dem, was nicht überprüft worden war. Ihre Abklärung hatte zwei Kategorien sorgfältig betrachtet, die genetische und die strukturelle, und war dann zu einer Schlussfolgerung gekommen. Doch wiederholte Fehlgeburten haben weitere, gut belegte Ursachen, und darunter eine behandelbare Gerinnungs- und Immunstörung, die mit Routine-Bluttests festgestellt wird. Diese Tests sind kostengünstig, sie sind Teil der Standardleitlinien für wiederholten Verlust, und sie waren nicht durchgeführt worden. Man hatte ihr gesagt, es könne nichts gefunden werden, während in Wahrheit nicht alles gesucht worden war.
Die Zweitmeinung
Sie wurde für eine ärztliche Zweitmeinung überwiesen, diesmal an die Reproduktionsmedizin in Zusammenarbeit mit der Hämostaseologie, dem Fachgebiet für Blutgerinnung. Dort wurde der fehlende Teil der Abklärung nachgeholt.
Zwei Ergebnisse fielen auffällig aus:
- A positive lupus anticoagulant, despite the misleading name, an antibody that promotes clotting rather than bleeding
- Raised anti-cardiolipin IgG antibodies, a second marker of the same process
- Ein positives Lupus-Antikoagulans, das trotz des irreführenden Namens ein Antikörper ist, der die Gerinnung fördert statt Blutungen
- Erhöhte Anti-Cardiolipin-IgG-Antikörper, ein zweiter Marker desselben Prozesses
Die Diagnose lautete Antiphospholipid-Syndrom, eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper Antikörper bildet, die das Blut gerinnungsfreudiger machen. In der Schwangerschaft kann dies die kleinen Gefäße der sich entwickelnden Plazenta betreffen, sodass die Schwangerschaft nicht aufrechterhalten werden kann. Ihre Verluste waren nie ungeklärt gewesen. Sie hatten einen konkreten, identifizierbaren Mechanismus, der die ganze Zeit vorhanden war, unsichtbar, weil er nichts verursacht, das man spüren kann.
Entscheidend ist auch, dass es dafür eine etablierte Behandlung gibt. In ihrer nächsten Schwangerschaft erhielt sie niedermolekulares Heparin, ein injizierbares Blutverdünnungsmittel, zusammen mit niedrig dosiertem Aspirin, dem Standardregime für diesen Zustand. Diese Schwangerschaft ging bis zum Termin, und sie brachte ein gesundes Baby zur Welt.
Warum dieser Fall wichtig ist
Die Lehre steckt in einem einzigen Wort und darin, wie wir es benutzen.
"Ungeklärt" sollte bedeuten, dass wir es noch nicht gefunden haben. Es sollte nicht bedeuten, dass wir aufgehört haben zu suchen.
In einem Fall wie ihrem hat das besonderes Gewicht, denn eine Diagnose "ungeklärt" lässt eine Patientin ohne etwas zu tun und ohne einen Weg nach vorn zurück. Sie beendet das Gespräch, statt es zu eröffnen. Ehrliche Kommunikation im Gesundheitswesen bedeutet, genau zu benennen, was ausgeschlossen wurde und was nicht, damit ungeklärt als eine Stufe im Prozess verstanden wird und nicht als endgültiges Urteil darüber. Sie hatte ein Recht darauf zu erfahren, dass ihre Abklärung Genetik und Anatomie abgedeckt hatte, aber nicht die Gerinnung, denn genau diese eine Information hätte ihr gezeigt, dass die Suche unvollständig war.
Ein Wort der Ausgewogenheit
Das verdient Sorgfalt, denn das Thema ist schmerzhaft, und falsche Hoffnung ist eine eigene Art von Grausamkeit.
Viele Fehlgeburten haben keine feststellbare Ursache, und das bleibt auch nach einer vollständigen und fachkundigen Untersuchung wahr. Die meisten Verluste im ersten Trimester geschehen aufgrund von Chromosomenfehlern in genau dieser Schwangerschaft, die zufällig, nicht vermeidbar und niemandes Schuld sind. Selbst bei Paaren mit wirklich ungeklärtem wiederholtem Verlust erlebt die Mehrheit anschließend eine erfolgreiche Schwangerschaft ohne jede spezifische Behandlung. Dieser Fall ist also kein Beweis dafür, dass hinter jedem Verlust eine verborgene, behandelbare Ursache wartet, denn meistens gibt es keine.
Es lohnt sich auch, es klar zu sagen: Eine Fehlgeburt wird nicht durch etwas verursacht, das eine Frau getan oder unterlassen hat. Nichts an diesem Fall deutet auf das Gegenteil hin.
Der enge, praktische Punkt ist nur dieser: Ungeklärt sollte eine Schlussfolgerung sein, die erst gezogen wird, nachdem die empfohlenen Tests tatsächlich durchgeführt wurden, einschließlich derer für Gerinnungs- und Immunerkrankungen. Wenn ein Teil der Standardabklärung übersprungen wurde, ist der Verlust nicht ungeklärt. Er ist nicht untersucht.
Eine ärztliche Zweitmeinung lohnt sich besonders, wenn:
- Sie zwei oder mehr Verluste hatten und Ihnen gesagt wurde, es sei keine Ursache gefunden worden
- Sie nicht wissen, welche Tests genau durchgeführt wurden, oder ob Antiphospholipid-Antikörper darunter waren
- Ihre Abklärung Chromosomen und Anatomie abdeckte, aber nicht Blutgerinnung oder Immunfaktoren
- Sie einen klaren Plan für eine zukünftige Schwangerschaft wollen und nicht nur Zuspruch
Was die Frage zurücklässt, die dieser Fall an das Wort selbst stellt: Wenn wir ungeklärt sagen, meinen wir damit, dass wir gründlich gesucht und nichts gefunden haben, oder dass wir aufgehört haben, bevor die Suche abgeschlossen war?
Genau für solche Fälle gibt es CW1 das Patientinnen dabei hilft, eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen, wenn eine Antwort fehlt statt nicht zu existieren, und das jene Kommunikation im Gesundheitswesen unterstützt, die klar macht, was tatsächlich ausgeschlossen wurde.
Hinweis: Dies ist ein Einzelfall und keine medizinische Beratung. Wenn Sie einen wiederholten Schwangerschaftsverlust erlebt haben, ist der richtige nächste Schritt ein sorgfältiges Gespräch mit einer Fachärztin oder einem Facharzt für wiederholte Fehlgeburten oder Reproduktionsmedizin.